Små sorger har ord men store er stumme
børn og unge i hjerneskaderamte familier har behov for støtte og hjælp
Af
Specialist i børnepsykologi Marie Elbinger Gramstrup
Specialist i neuropsykologi voksen Grethe Pedersen
Selvom livets sorger er mere ligeligt fordelt end vi går og tror, er der alligevel områder hvor sorgen kan ramme hårdt og få vidtrækkende følger. Et eksempel er pårørende som er børn og unge i hjerneskaderamte familier – pårørende som ikke har samme erfaringsgrundlag som voksne pårørende.
Der er behov for, at børn og unge i familier med hjerneskade får støtte og hjælp til at få en stemme til sig selv og til omverdenen, så de kan få det bedre, men også så deres perspektiv og situation ikke bliver overset og glemt af de professionelle systemer. Dertil kommer hjælp og støtte til at få ord til at kunne forstå og beskrive de følger af især usynlig karakter, som den ramte har fået efter skaden og vel og mærke følger, som får betydning for barnet og den unges liv.
Vi har begge erfaringer fra samtalegrupper med børn og unge hvor disse forhold er blevet tydelige. Vores erfaring fra gruppeforløbene er, at der har været stort behov for os som professionelle psykologer til at sikre rammerne, trygheden og forløbet af samtalen i grupperne. Et forhold der underbygges af, at børn og unge ikke har samme erfaringsgrundlag at trække på som voksne pårørende til hjerneskadede.
De børn og unge, som har deltaget, har ofte været ramt på flere niveauer. De har en hjerneskadet forælder eller søskende, som er grunden til, at de kommer, men flere gruppedeltagere har haft en anden forælder der også har været ramt af hjerneskade eller anden form for lidelse, forældrene er måske også skilt, og skilsmissen er ikke forløbet ”pænt”, der kan være økonomiske vanskeligheder i familien, eller barnet/den unge kommer selv i vanskeligheder i sin udvikling, fordi han eller hun tager et alt for stort ansvar i hjemmet.
”Grib hverdagen” høres fra de professionelle, som skal hjælpe, og der er mange gode intentioner med hjemmerehabilitering, derudover vises evidens (Hjerneskaderehabilitering – en medicinsk teknologivurdering, Sundhedsstyrelsen) for rehabiliteringsresultater i det miljø, hvor det tilegnede skal anvendes.
Børn og unge har for længst grebet hverdagen i familier ramt af hjerneskade, og de har ofte hænderne fulde af den. De kan samtidig være vinkelret ramt af især de usynlige vanskeligheder hos den skadede person – vanskeligheder som de professionelle ikke nødvendigvis har sat ord på endnu. Accelererede rehabiliteringsforløb i de tidlige rehabiliteringsfaser betyder, at de usynlige følger ikke nødvendigvis er udredt, inden den ramte kommer hjem.
På en måde kommer vendingen ”grib hverdagen” til at virke både naiv og pop smart. For det hele drejer sig om at se, hvordan der ”gribes ind i hverdagen” for alle i familien. I denne sammenhæng er der f.eks. nogle følger efter hjerneskade, som er værre for de pårørende børn og unge, end andre.
Skader på hjernen, med få eller ingen fysiske udfald, vil ofte være under involvering af skader i de forreste dele af hjernen. Det er her, der er styringsfunktioner, og det er disse områder, som har stor betydning for familiære relationer. Det er symptomer, der griber ind i den samlede families situation, og der er tale om usynlige (stumme) følger som ændret personlighed og følelser samt kognitive ændringer hos den person, der er ramt af skade på hjernen.
Børn og unge kan ikke sørge over noget, de ikke forstår, og sorgerne bliver derfor ofte stumme. Vi kunne også sige, at hvad børn og unge ikke ved, får de ondt af, og det er det, der senere i livet kan give problemer.
Samtalegrupper for børn og unge pårørende har vist sig at være en stor hjælp. Samtlige gruppedeltagere i fem gruppeforløb, vi tilsammen har haft, har givet udtryk for, at de har haft stort udbytte af at møde andre i samme situation, som kan forstå deres problemer. Det har været en stor oplevelse for dem ikke blot at fortælle selv, men igennem at lytte til andres fortælling at få sprog og ord til sin egen situation. Som én deltager udtrykte det: ” Det var meget, meget mærkeligt at opleve, at en anden kunne fortælle om tanker og følelser, som jeg selv har haft. Men det var også en lettelse”. Og en anden: ”Det var godt at høre, at andre kan have de samme ”forbudte” tanker som én selv, og hvordan de håndterer dem”.
De få gruppedeltager, som har fået tilbudt psykologhjælp i fase 1 efter hjerneskaden, har beskrevet, at de slet ikke oplevede det som en hjælp, enten fordi de selv og familien slet ikke var klar til at modtage hjælpen eller også fordi den psykolog, de talte med, tilsyneladende ikke havde viden om hjerneskade eller chok og traumer, og blot kunne konstatere at barnet/den unge klarede det godt. Hvilket mange vitterligt også gør – men mest på overfladen.
Kommentarer og refleksioner er velkomne til Marie Elbringer Gramstrup marie@elbingergramstrup.dk og Grethe Pedersen gp@grethep.dk