Vi er en del af hinandens nervesystem
- hvad kan man gøre for at reducere stress som pårørende til hjerneskaderamt?
Af
Specialist i børnepsykologi Marie Elbinger Gramstrup
Specialist i neuropsykologi voksen Grethe Pedersen
Vi er en del af hinandens nervesystem og i nogle tilfælde desværre, for det kan gå ud over eget helbred. Nu og da høres synspunktet, at pårørende ikke skal “overtage de professionelles arbejde”; men det er lige præcis det, de kommer til, for de er ofte de tidligste, nærmeste samt meste intense ører for den sygdomsramtes udfordringer. Udfordringer, der ofte relaterer sig til psykologiske og relationelle aspekter af den ramtes liv, og som er svære at håndtere.
Levevilkår har ændret sig
Det er en del af et levevilkår, at vi tager os af vore nære, og det falder de fleste naturligt, også selvom tolerancen herfor kan være forskellig. Det giver god mening for de fleste hjerneskaderamte og pårørende at stå sammen i svære stunder i livet. Det er de senere år også blevet en politisk og samfundsmæssig forventning, at de pårørende i højere grad stiller op og tager ansvar, når en i familien rammes af f.eks. hjerneskade. Velfærdssystemet stiller pårørende overfor nye udfordringer – udfordringer der samtidig kan være en kilde til at pårørendes eget helbred er udsat.
Kortere og kortere indlæggelsestider i kombination med nye syn på rehabilitering, som f.eks. hjemmerehabilitering fremfor rehabilitering under indlæggelse gør, at symptomer på sygdom kommer hurtigere ind i familien, tættere på familien og er i familien i længere perioder – for nogle pårørendes vedkommende resten af livet, for andre pårørende hele deres barndom og resten af livet.
Vi er en del af hinandens nervesystem på godt og ondt
Som sagt giver det god mening for hjerneskaderamte og pårørende at være sammen og i nogen grad dele skæbne. Pårørende kan opleve stor kærlighed og meningsfuldhed ved at hjælpe, at stille sig til rådighed og gøre noget godt for den hjerneskaderamte. I nogle familier kan de endda beskrive, at de føler, at de er kommet tættere på hinanden pga. hjerneskaden, også selv om hjerneskaden er alvorlig og alle i familien ville ønske, at det ikke var sket.
Pårørende yder en heroisk indsats og har ofte en tæt og intensiv relation til den hjerneskaderamte. Der er imidlertid en potentiel risiko for pårørende, der er i hjælperens rolle. Indlevelsesevnen er ofte godt udviklet, og faren er derfor til stede for, at den ramtes symptomer kan ”smitte”, således at hjælperne selv kommer til at opleve sygdommens symptomer.
F.eks. ved at overtage noget af den ramtes forstemthed, tristhed, aggression eller magtesløshed og dermed udvikle symptomer eller træk, der minder om dem man ser hos den ramte.
Forudsigelige overraskelser
At vi er en del af hinandens nervesystem, og at vi på en måde bytter tanker og følelser er forudsigeligt for nogle og overraskende for andre. Det kan da også være svært helt at skille tingene ad. Begrebet om spejlneuroner er efterhånden nået ud til mange i befolkningen, men det kan stadig være svært at forstå, ligesom der forskningsmæssigt er et forholdsvis nyt område, hvor der fortsat er uklare punkter. I den korte udgave går spejlneuroner ud på, at vi har hjerneceller, der kan kopierer. Vi kunne også sige, at spejlneuroner kan give en god forklaring på talemåden: ”at efterabe”, ”at spejle sig i andre”.
Som pårørende er det naturligt, at man har sin egen sorg og tristhed over det tab, der har fundet sted. Det er også naturligt, at man reagerer på den ekstra arbejdsbyrde, man har fået. Imidlertid kan der være nogle tanker og følelser og reaktioner, som faktisk er fremmede for en selv og kan føles som om de har invaderet én eller lignende. Det kan være tegn på, at man er blevet ”smittet” af, at være for tæt på den hjerneskaderamte.
Medfølelsestræthed
Man kan med nogen rette hævde, at pårørende går ind i (eller presses ind i) hjælpearbejdet uden kendskab til eller endsige fokus på, hvordan man beskytter eget helbred. Professionelle som psykologer og andre faggrupper, der er vant til at arbejde med hjerneskaderamte og andre ramte, er som regel klar over risici i form af sekundær traumatisering og mulige arbejdsskade efter langvarig og intenst hjælpearbejde.
De professionelle kan også blive smittet med følelser eller blive ramt af stress og medfølelsestræthed. Derfor er supervision, uddannelse og vidensdeling områder, der vægtes højt blandt professionelle, dette mhp. både at vedblive med at være en god hjælper; men også forbygge at eget helbred kommer til at lide under arbejdet.
Det er denne beskyttelse, som pårørende ikke nødvendigvis har. Ofte er synspunktet, at de pårørende ikke skal “overtage de professionelles arbejde”; men det er lige præcis det, de kan komme til, for de bliver de tidligste, nærmeste, mest vedholdende og mest intense ører for den sygdomsramtes vanskeligheder og udfordringer. De har dermed et dybt kendskab til de psykologiske aspekter af hjerneskaden, og det er paradoksalt nok også det område, der er mindst fokus på i det tidlige forløb af sygdomsprocessen.
Hvordan beskytter man sig som pårørende?
Et første skridt i retningen af at kunne beskytte sig selv for ikke ”at gå ned” som pårørende, er, at man bliver klar over den risiko, der kan være forbundet med at være meget tæt på den hjerneskaderamte og også at optræde som hjælper qua de forhold, vi har opridset her om medfølelsestræthed.
Det betyder, at man som pårørende har brug for afstand til den hjerneskaderamte. Der er brug for at holde gang i sine egne interesser, venner osv. Livet skal leves. Nogle pårørende får straks dårlig samvittighed, hvis de begynder at tage vare på sig selv og egne interesser. Men man kan sige, at det er nødvendigt både for én selv, men så sandelig også for den hjerneskaderamte, som jo ej heller er tjent med, at man ”går ned”. Hvor let og muligt det er, afhænger naturligvis af mange faktorer: hjerneskadens art og omfang, tidligere mønstre i familien, personlighed, økonomi, samt støtte fra det offentlige hjælpeapparat.
Men afstand skal der til, og det rum det giver bør bruges til helt andre ting end der har med sygdommen at gøre.
Der er behov for en højere grad af bevidsthed i hele systemet om de pårørendes udsathed, deres rolle og deres funktion. Det være sig på sygehuse, rehabiliteringscentre, i kommunen og hos den privatpraktiserende læge.